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28.10.2022

Wichtige Petition:

Bitte auf das Bild klicken, darüber gelangen Sie zur Petition.

BITTE UNTERSCHREIBEN UND TEILEN! DANKE!!!

Autistische Schüler*innen fallen durch das systemische Raster. Ob sie die für sie adäquate Lernumgebung und Förderung erhalten, bleibt dem Zufall überlassen.

Noch immer bedeutet Schule für viele autistische Kinder und Jugendliche deshalb vor allem, nicht verstanden und daraus resultierend auch nicht adäquat gefördert zu werden. Nicht selten erleben sie ihre Schulzeit als sehr belastend.

Ebenso sind noch immer viele Lehrkräfte, Schulen sowie Schulaufsichten mit autistischen Schüler*innen überfordert, weil ihnen das nötige Wissen über Autismus fehlt.

Das ist ein systemisches Problem: Es gibt keinen eigenen sonderpädagogischen Förderschwerpunkt Autismus.

Das hat zur Folge, dass die autistischen Schüler*innen bei einem Bedarf an sonderpädagogischer Unterstützung einem anderen Förderschwerpunkt zugeordnet werden. Das wird ihren autistischen Bedarfen in keinster Weise gerecht. Autistische Menschen nehmen die Welt anders wahr, und sie lernen auch anders als nicht-autistische Menschen.

Eine weitere Folge ist, dass Autismus nicht als Schwerpunkt im Rahmen eines Studiums der Sonderpädagogik gewählt werden kann. Selbst zukünftige Sonderpädagog*innen erhalten höchstens rudimentäres Wissen über Autismus.

Und schließlich gibt es keine Förderschulen mit einem Schwerpunkt Autismus. Allzu oft werden autistische Schüler*innen an Förderschulen Lernen oder emotionale und soziale Entwicklung verwiesen, obwohl ihre Schwierigkeiten ganz anders begründet sind und sie dort nicht die richtige Förderung erhalten.

Deshalb fordere ich, dass Autismus ein eigenständiger sonderpädagogischer Förderschwerpunkt wird.

Das impliziert darüber hinaus die Forderung nach

einem Schwerpunkt Autismus im Studium der Sonderpädagogik,
einem Schwerpunkt Autismus in den Lehramtsseminaren für Sonderpädagogik,
einer Förderschule mit dem Schwerpunkt Autismus, die auch als Webschule möglich sein sollte,
ausreichender und qualifizierter Fortbildung für die Lehrkräfte.

An der Konzeption und Entwicklung des Förderschwerpunkts Autismus sind im Sinne von wirklicher Inklusion autistische Menschen gleichberechtigt zu beteiligen. Nur so wird gewährleistet, dass eine autistische Pädagogik entwickelt wird, die eine Lernumgebung schafft, die den autistischen Kindern und Jugendlichen tatsächlich gerecht wird, so dass sie ihr Potenzial entfalten können.

Dann werden auch autistische Kinder und Jugendliche gleiche Chancen auf Bildung und Teilhabe haben.

Es gibt auch eine Podcastfolge zur Petition.

Bitte unterstützen Sie die Petition, indem Sie unterschreiben und sie teilen. Danke!!!

10.08.2022

Einladung zur Studienteilnahme an FASTER/SCOTT

Gerne möchte ich auf eine aktuelle Studie aufmerksam machen, in der die Wirksamkeit von therapeutischen Konzepten für Erwachsene im Autismus-Spektrum untersucht wird. Es geht um die Multicenter-Studie FASTER/SCOTT, die von Prof. Dr. Isabel Dziobek und Prof. Dr. Ludger Tebartz van Elst geleitet wird. Die Studie wird deutschlandweit an sechs Kliniken Freiburg, Mannheim, Tübingen, Essen, Berlin, Dresden) durchgeführt. Mit dieser Studie soll die Versorgung von Menschen im Autismus-Spektrum verbessert werden. Aktuell gibt es keine wissenschaftlich fundierten psychotherapeutischen Ansätze, die auf die Bedürfnisse und Besonderheiten von ASS zugeschnitten wären. Studien haben gezeigt, dass Erwachsene mit ASS psychotherapeutisch unterversorgt sind. Deswegen ist das Ziel die Etablierung einer Therapie und eines Trainings, die gut zugänglich und langfristig wirksam sind.

Ausführliche Informationen zur Studie können Sie auf der folgenden Webseite finden:
https://www.uniklinik-freiburg.de/psych/klinische-schwerpunkte/asperger-autismus/fasterscott-studie.html


19.06.2022

Petition:
An die KBV: Erlauben Sie weiterhin unbegrenzt die psychotherapeutische Sprechstunde!

Bitte unbedingt die Petition unterschreiben!!! Helft mit, sie weiter bekannt zu machen!!
Warum? Es geht um die Aufhebung der Sonderregelung für psychotherapeutische Online-Sitzungen während der Corona-Pandemie. Das heißt, dass künftig nur noch wenige Stunden für Online-Sitzungen zur Verfügung stehen werden, eine Autismus-Diagnostik ist online gar nicht mehr möglich - nur noch für Selbstzahler*innen. Das ist bei den langen Wartezeiten und dem großen Leidensdruck der Betroffenen nicht hinnehmbar!! Damit wird die strukturelle Benachteiligung autistischer Menschen im Gesundheitswesen wieder verstärkt, Barrieren für den Zutritt zur Gesundheitsversorgung errichtet. Für viele Autist*innen sind Online-Sitzungen und Online-Diagnostik die einzige Möglichkeit!
Durch die Verbreitung der Petition wird das Anliegen sichtbar, werden die Medien aufmerksam. Es hat schon einmal funktioniert, als die sog. "Rastertherapie" eingeführt werden sollte. Wir schaffen das noch einmal!! 💪

Link zur Petition

09.06.2022

Späte Diagnose Autismus:
Endlich leben, wie es zu mir passt
WDR 2 Steffis Mutmacher · 07.06.2022 · 33 Min.
Hier geht's zur Podcastfolge
Die Folge von "Steffis Mutmacher" mit mir ist raus :) Sie ist seit Dienstag (09.06.2022) zu hören, ich brauchte aber, bis ich mich traute, sie anzuhören. Lieben Dank Steffi Neu für dieses Gespräch!! Es ist ein Zusammentreffen zweier Menschen, autistisch und nicht-autistisch. Steffi Neu fragt sich tastend heran, um zu verstehen, wie es ist, autistisch zu sein. Sie will verstehen und spiegelt immer wieder empathisch zurück, was sie verstanden hat. Für mich war das Hören des Gesprächs spannend, weil ich diesen Verstehensprozess nachvollziehen konnte. Ich hätte nicht gedacht, dass wir in den 35 Minuten tatsächlich einen guten Einblick in Autismus geben können, doch die Fragen von Steffi Neu trafen jeweils den Kern. Und noch etwas überraschte mich: Das Gespräch verlangte nicht nur mir viel ab, sondern auch Steffi Neu, die versuchte, sich in mich hineinzuversetzen. "Steffis Mutmacher" ist ein Plädoyer für das Verständnis für Menschen, die anders sind. Steffi Neu bringt es am Ende auf den Punkt: Autistische Menschen brauchen eine andere Performance. Dann ist alles möglich.
Eine Bitte: Das Gespräch enthält zwei Formulierungen, die in Autismusforen schnell zu heftigen Diskussionen führen: "Autismus als Krankheit" und unter "Autismus leiden". Was Autismus eigentlich ist, Krankheit oder Behinderung oder etwas anderes - darauf gibt vermutlich jeder autistische Mensch eine ganz eigene Antwort. Und natürlich leiden nicht alle Autist*innen unter Autismus, es kommt darauf an, wie gut wir unser Leben auf unsere Bedürfnisse abstimmen können. Hier gilt es, die gleiche Empathie und das gleiche Verständnis zu zeigen, dass wir von unserer Umwelt einfordern.

13.03.2022

Putin ein "autistischer Entscheidungsträger"? Rolf Mützenichs unsägliche Begründung des brutalen Kriegs gegen die Ukraine mit Autismus 

In meiner neuen Podcastfolge gehe ich auf die Aussage Mützenichs ein, ordne sie ein und erkläre, was sie beinhaltet, impliziert. Es ist weitaus mehr als eine unbedachte Wortwahl! 

Auf der Internetplattform "abgeordnetenwatch.de" habe ich eine entsprechende Anfrage an Herrn Mützenich gestellt:

  • Herr Mützenich, was meinen Sie damit, wenn Sie Putin als einen "autistischen Entscheidungsträger" bezeichnen?
  • Woraus leiten Sie Ihre Einschätzung ab?
  • Wie können Sie sie begründen?

Ich hoffe auf eine Antwort, auf eine ehrliche Auseinandersetzung mit der unsäglichen Aussage und ihrer Implikationen. Sollte dies für Herrn Mützenich nicht möglich sein, hoffe ich, dass er schweigt und nicht in floskelhafte Sätzen sein Bedauern ausdrückt. 

Da auf abgeordnetenwatch.de ist nur eine begrenzte Anzahl von Zeichen möglich ist, musste ich meinen ursprünglichen Text kürzen:

"Sehr geehrter Herr Mützenich,

Sie haben in einem Interview mit Spiegel-Online, das am 23. Februar 2022 erschienen ist, den russischen Präsidenten Wladimir Putin als einen „getriebenen und möglicherweise durch die Pandemie geradezu autistischen Entscheidungsträger“ bezeichnet. In der Überschrift von Spiegel-Online wurde Ihre Aussage gekürzt, so dass die Leser*innen, die das gesamte Interview nicht lesen können (weil kostenpflichtig) oder wollen, mitnehmen, dass Sie den russischen Präsidenten einen „autistischen Entscheidungsträger“ nennen. Die Verkürzung erhält eine andere Nuance. Entscheidend aber bleibt, dass Sie das Adjektiv „autistisch“ für Putin verwenden. Autismus wird dadurch für Sie die Erklärung für Putins Handeln, für seinen brutalen Krieg gegen die Ukraine. Autismus muss für das Unbegreifliche herhalten, für das Böse.

Das verkürzte Zitat von Putin als „autistischen Entscheidungsträger“ ist seitdem vielfach von anderen Medien und Politiker*innen aufgegriffen worden. Es ist ein markiges Zitat, das Aufmerksamkeit bedeutet und verspricht, dass der/diejenige, der/die es benutzt, wahrgenommen wird.

Auch Autist*innen haben reagiert, erfahren sie doch nicht zum ersten Mal, dass Autismus als Schimpfwort, Abwertung, abnormales Verhalten, Erklärung für Negatives benutzt wird – immer noch, trotz der erhöhten Aufmerksamkeit für das Autismus-Spektrum. Ihr „Fall“ ist nun besonders schlimm:

1. Sie erklären, rechtfertigen den brutalen Krieg Putins gegen die Ukraine mit seinem Autismus, schließlich bezeichnen Sie ihn als „autistischen Entscheidungsträger“. Seine Entscheidung ist also durch den Autismus bedingt.

2. Damit implizieren Sie, dass erst Autismus so ein brutales Handeln ermöglicht. Autismus steht für das Böse.

3. Damit machen Sie alle Autist*innen zu mögliche Massenmörder*innen, zu potenzielle Gefährder*innen unserer Gesellschaft.

4. Sie sind nicht „Irgendwer“. Sie sind der Fraktionsvorsitzende der Bundestagsfraktion der SPD, die die Regierung mit der FDP und den Grünen stellt.

5. Ihre Aussagen haben also ein anderes Gewicht. Das zeigen die vielen Beiträge in den Medien, die Ihre Aussage aufgegriffen haben. Leider haben auch diese Medien sowie Spiegel-Online Ihre Assoziation des „autistischen Entscheidungsträgers“ Putin nicht kritisch hinterfragt, sondern ohne weitere Überlegungen übernommen. Das zeigt, wie unsensibel mit Wörtern und ihrer Wirkung umgegangen wird.

6. Die unkritische Berichterstattung über Putin als den von Ihnen deklarierten „autistischen Entscheidungsträger“ verdeutlicht überdies, dass die Begriffe „Autismus“/“autistisch“ trotz aller Aufklärungsbemühungen über das Autismus-Spektrum weiterhin benutzt werden, um sie mit Negativem gleichzusetzen. Sie werden ihrer eigentlichen Bedeutung beraubt. Durch Ihre Aussage, Herr Mützenich, erfahren Sie eine schlimmer Zuspitzung: Sie werden mit einem brutalen, menschenverachtenden Krieg gleichgesetzt, als Erklärung für solche ein unvorstellbares Handeln missbraucht.

Auf der Internetplattform „abgeordnetenwatch.de“ sind Sie von einigen Autist*innen oder Angehörigen angeschrieben worden, die ihr Entsetzen über Ihre Aussage zum Ausdruck brachten. Sie haben nicht auf alle Fragen geantwortet, entweder haben Sie Ihre Standardantwort gegeben oder überhaupt nicht reagiert. Ihre Standardantwort beantwortet aber leider nicht die gestellten Fragen:

'Ich bedaure sehr, dass ich in dem Interview, das bei Spiegel-Online erschienen ist, den Kriegstreiber Putin als ‚autistischen Entscheidungsträger‘ bezeichnet habe. Es war nie meine Absicht, mit dieser Wortwahl von Autismus betroffene Menschen und ihre Angehörigen und Freunde zu verletzen. Dafür bitte ich vielmals um Entschuldigung.'

Ihre Antwort lässt erkennen, dass Sie das Ausmaß Ihrer Aussage nicht erkennen.

Ich bitte Sie daher, auf meine Ausführungen einzugehen und meine dringenden Fragen zu  beantworten:

  • Was meinen Sie damit, wenn Sie Putin als einen "autistischen Entscheidungsträger" bezeichnen?
  • Woraus leiten Sie Ihre Einschätzung ab?
  • Wie können Sie sie begründen?

Erklären Sie mir, wie Sie zu dieser unsäglichen Behauptung, der Befehl für diesen brutalen Krieg gegen die Ukraine könne nur von einem „autistischen Entscheidungsträger“ kommen, gekommen sind.

Darüber hinaus bitte ich Sie, die bereits über abgeordnetenwatch.de an Sie gerichteten Fragen zu beantworten, da (s.o.) Ihre Standardantwort dies nicht zu leisten vermag:

  • Warum bezeichnen Sie Wladimir Putin als „autistisch“?
  • Welche Anzeichen für Autismus sehen Sie bitte?
  • Wollen Sie den Begriff „autistisch“ als Beleidigung verwenden?
  • Haben Sie Psychologie studiert oder wie können Sie eine Ferndiagnose stellen?
  • Ist Ihnen bewusst, dass Sie eine historisch diskriminierte Minderheitengruppe, die während der Aktion T4 ausgelöscht werden sollte, als Beleidigung verwendet haben?
  • Welche Eigenschaften und Attribute assoziieren Sie mit Autismus?
  • Welche Intentionen hatten Sie bislang, wenn Sie das Wort nutzten und werden Sie künftig das Wort nicht mehr abwertend nutzen?
  • Hat sich Ihr Verständnis von Autismus in den vergangenen Tagen verändert und werden Sie aufgrund dessen künftig sensibler mit dem Begriff umgehen?
  • Weswegen benutzen Sie Begriffe wie „Abschreckungsautismus“ oder „Rüstungsautismus“?
  • Weswegen bringen Sie einen Diktator mit Autismus in Zusammenhang?
  • Was werden Sie tun, um sich von Ihrer für Menschen mit Autismus verheerenden Aussage mit einer klaren Begründung zu distanzieren, und zwar an denselben Adressatenkreis gerichtet?

 

Auf die letzte Frage haben Sie geantwortet, dass Sie keinen Einfluss auf die Berichterstattung hätten. Das glaube ich nicht. Es würde von Größe zeugen, wenn Sie Ihre bestenfalls unbedachte Aussage von Putin als „autistischen Entscheidungsträger“ öffentlich zurücknehmen würden, zum Beispiel in einer eigens dafür einberaumten Pressekonferenz oder Pressemitteilung. Sie könnten dabei auf die noch unbeantworteten Fragen eingehen. Damit erreichen Sie eine große Reichweite.

Ich werde in meinem Podcast „Autismus braucht Aufklärung“ Ihre Aussage thematisieren. Ich lade Sie hiermit herzlich ein, dass Sie beispielsweise in einem Interview mit mir die Fragen beantworten. Ich möchte Ihre Antworten gerne auch in mein neues Buchprojekt, an dem ich gerade arbeite, aufnehmen.

Ich hoffe und freue mich, von Ihnen zu lesen oder zu hören.
Viele Grüße
Stephanie Meer-Walter"

08.11.2021

Frei nach Simone de Beauvoir ("Das andere Geschlecht")

Die Vorstellung der Welt ist, wie die Welt selbst, das Produkt der nicht-autistischen Menschen: Sie beschreiben sie von ihrem Standpunkt aus, den sie mit der absoluten Wahrheit gleichsetzen.


Die Menschheit ist nicht-autistisch, und die Nicht-Autist*innen definieren die autistischen Menschen nicht als solche, sondern im Vergleich zu sich selbst: Autist*innen werden nicht als autonome Wesen angesehen. Nicht-autistische Menschen sind das Subjekt, sie sind das Absolute: Autist*innen sind das Andere.


Man kommt nicht als Autist*in zur Welt, man wird es.


Die autistischen Menschen befreien, heißt, sie nicht mehr in den Beziehungen, die sie zur nicht-autistischen Welt unterhalten, gefangen zu halten, aber nicht, diese Beziehungen zu negieren.


01.12.2021

Adventskalender-Special 2021

24 kurze (versprochen!) Podcast-Folgen: 24 Denk-Anstöße aus autobiografischen Büchern autistischer Menschen und meine Gedanken dazu.

Ich möchte betonen: der Adventskalender ist keine Werbeshow! Die Bücher habe ich mir alle selbst zugelegt und selbst ausgewählt. Ich bekomme dafür nichts! Als ich meine Diagnose erhalten habe, war ich selbst auf der Suche nach Büchern von Autist*innen, weil ich mich da am besten wiedergefunden habe, mein autistisches Sein wurde in ihnen konkret und greifbar, nachvollziehbar. Ich kaufe fast jede Neuerscheinung, weil mich die Lebensläufe und Erfahrungen anderer Autist*innen sehr interessieren (ich finde Biografien insgesamt wahnsinnig spannend!). Bücher lese ich immer mit einem Bleistift in der Hand und markiere mir die Stellen, die mich berühren, die mich anregen, weiterzudenken. Und so habe ich aus jedem Buch eine Stelle ausgesucht, die ich mit Ihnen teilen möchte. Vielleicht regt sie ja auch Sie zum Nachdenken an, berührt Sie, macht Sie froh oder auch traurig.

26.11.2021

Ich bin mütend: Corona und kein Ende in Sicht... "Es muss jetzt etwas getan werden!" Ich kann es nicht mehr hören! Wer oder was hindert mich, das zu tun, was nötig ist, um eine Übertragung zu verhindern?!

Eine spontane und ungeplante Podcast-Folge nach der Aussage unseres Noch-Gesundheitsministers, dass jetzt gehandelt werden müsse. Wer oder was hat ihn und die anderen Politiker*innen davon abgehalten, etwas zu machen? Aber das wäre zu einfach. Jede und Jeder selbst trägt eine Verantwortung, die wir nicht abgeben oder delegieren können. Jede und jeder Einzelne trägt durch das eigene Verhalten dazu bei, ob sich das Virus verbreiten kann oder nicht. Wie war das nochmal mit Abstand, Maske tragen, Kontakte reduzieren, Massenveranstaltungen meiden, enges Beisammensein meiden usw.? Und wie wäre es mit Impfen? Wir haben es selbst in der Hand und können uns nicht "wegducken"!

Den möglichen Shitstorm durch meine mütende (wütend und müde) Folge nehme ich gerne in Kauf. Denn ich kann es nicht mehr hören: Es muss jetzt etwas getan werden! Na dann los, machen Sie etwas und schieben Sie die Verantwortung nicht auf andere. Ach ja, liebe Politiker*innen, es wäre schön, wenn Sie in dieser Hinsicht endlich einmal ein gutes Vorbild sein könnten, dann würde es uns "Volk" nämlich einfacher fallen, das zu tun, was nötig ist, zu tun ist! Danke.

Hier der Link zur Folge:

https://podcasts.apple.com/us/podcast/ich-bin-m%C3%BCtend-corona-und-kein-ende-in-sicht-es-muss/id1552554180?i=1000543137541

19. November 2021

ICF-basierter Fragebogen für Menschen im Autismus-Spektrum zur Analyse ihrer Ressourcen und Beeinträchtigungen sowie eines möglichen Leidensdrucks 

Die ICF ist die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit, entwickelt und herausgegeben von der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Sie ist sozusagen das Gegenstück zur ICD (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme) der WHO.

Die ICD listet Krankheiten auf, kategorisiert sie und versieht sie mit einem Code, der für das Gesundheitswesen bindend ist, Asperger-Autismus hat z.B. den Code F84.5. In der noch nicht in Deutschland gültigen elften Version (angekündigt ist sie für Januar 2022) werden die bisherigen Unterteilungen in der Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst werden. Mit Hilfe der ICF wird hingegen der individuelle Gesundheitszustand einer Person erfasst, um beschreiben zu können, wie es z.B. einem autistischen Menschen ganz konkret im Alltag geht, über welche Ressourcen er verfügt oder ob er Unterstützung benötigt. Dies kann über die Klassifikation der ICD nicht erfasst werden, denn dort wird die Krankheit über Diagnosekriterien, die naturgemäß einen defizitären Blick beinhalten, beschrieben. Gerade deswegen fühlen sich viele autistische Menschen unverstanden und auf ihre vermeintliche „Störung“ reduziert.

Der Ansatz der ICF umfasst alle Lebensbereiche, nicht nur den Körper und seine Funktionsfähigkeit. Sie betrachtet auch das Lebensumfeld und den schwer fassbaren Bereich der Haltung der Umwelt. Gerade dieser beeinflusst das Empfinden von Autist*innen.

Es werden die Ressourcen und Beeinträchtigungen erfasst. Die Analyse kann Grundlage sein, die gegenwärtige Situation einzuschätzen und dazu führen, Ressourcen gezielter zu nutzen und/oder Unterstützungen/Hilfen besser formulieren zu können. Sie kann als ein Teil der Psychoedukation den Prozess, sich selbst besser zu verstehen, unterstützen und eine Hilfe sein, anderen Menschen sein autistisches Sein zu erklären.

Die Zusammenhänge von körperlichen/psychischen Stärken/Beeinträchtigungen, Aktivitäten und Teilhabe, Umweltfaktoren und personenbezogenen Faktoren werden darstellbar. Somit kann aufgezeigt werden, dass diese Bereiche miteinander zusammenhängen und eine Veränderung in einem Bereich auch immer zu einer Veränderung in den anderen Bereichen führen wird.

Der Blickwinkel verändert sich: Weg von der rein defizitorientierten Kategorisierung der Diagnose nach ICD hin zu einem ganzheitlichen Bild des autistischen Menschen. Es wird ihm kein vorgefertigtes Bild „übergestülpt“, sondern seine persönliche und eigene Sichtweise rückt in den Mittelpunkt.

Überarbeitungen des ausführlichen Core Sets für Autismus durch mich: 

Übersetzung der „technokratischen“ Sprache in „Ich“-Aussagen, um die Ich-Perspektive der ausfüllenden Person, den personenzentrierten Ansatz zu betonen.

Übersetzung der Fachsprache in einfache Sprache, soweit dies möglich ist.

Ergänzung des ursprünglichen Core Sets um die Möglichkeit, nicht nur das Ausmaß einer möglichen Beeinträchtigung anzugeben, sondern auch Stärken zu bestimmen und zu gewichten sowie einen eventuellen Leidensdruck zu erfassen. Förderfaktoren werden in der Ursprungsfassung nur in der Komponente „Umweltfaktoren“ abgefragt. Der Blick auf einen möglichen Leidensdruck fehlt in der ICF gänzlich.

Aufgliederung der Beschreibungen in ihre einzelnen Teilaspekte, um eine differenziertere Einschätzung vornehmen zu können. Formulierung möglichst eindeutiger und stimmiger Aussagen, die in der ursprünglichen Beschreibung nicht immer gegeben ist und die besonders autistischen Menschen die Bearbeitung erschwert.

Den Arbeitsbogen mit einer ausführlichen Beschreibung und Anleitung, die Vorlage für die Auswertung der Ergebnisse des Arbeitsbogens sowie ein Beispiel stehen im Bereich "Downloads" zur freien Verwendung zur Verfügung.

06. Oktober 2021

Geburtstag

Was bedeutet euch euer Geburtstag? Ist es ein Feiertag oder ist er eher einer der schlimmsten Tage des Jahres?

Für mich gehört mein Geburtstag zu der Kategorie "schlimmster Tag des Jahres". Das hat unterschiedliche Gründe.

Mein Geburtstag überfordert mich. Ich weiß nicht, wie ich auf die Glückwünsche reagieren soll. Was macht man dann? Antwortet man überhaupt? Und wenn ja, was? Jede Nachricht auf Facebook, über WhatsApp oder per SMS, als Nachricht auf dem Anrufbeantworter und seltener auch als Brief löst bei mir Panik aus. Ich muss darauf reagieren. So geht der ganze Tag dahin, mit regelmäßig aufkommender Panik. Inzwischen habe ich einen Standardspruch, den ich benutze: "Vielen Dank für deine Glückwünsche zu meinem Geburtstag." Den habe ich von einer ehemaligen Kollegin "geklaut". Ich denke mir, wenn sie, die über eine hohe Sozialkompetenz verfügt, so reagiert, wird es richtig sein.

Als ich noch im Schuldienst war, war die Angst vor meinem Geburtstag noch größer. Ich konnte ja nicht schriftlich reagieren und über die Reaktion nachdenken, sondern musste spontan in der Situation eine Reaktion zeigen. Den ganzen Schultag über konnte jemand um die Ecke kommen und mir gratulieren. Das war Stress pur! Ganz schlimm war es, wenn meine Klasse wusste, dass ich Geburtstag habe. Die Schüler*innen haben sich meist etwas sehr Schönes überlegt, mich überrascht. Das waren ganz tolle Ideen und Gesten, die mir zeigten, dass wir ein gutes Verhältnis hatten. Aber dann warteten 30 Augenpaare gespannt darauf, wie ich reagieren würde. Schweißausbrüche, Herzrasen: Was nun? Ich freute mich, sehr sogar, aber ich konnte es nicht zeigen. Und gleichzeitig verfiel ich in Panik! Ich überbrückte die Situation dann damit, dass ich die Schokoriegel, die ich dabei hatte, verteilte und den Klassensprecher*innen die Leitung der Stunde übergab, die dann verschiedene Spiele organisierten.

A propos: Auch im Kollegium musste ich "eine Runde schmeißen". HILFE!! Das überforderte mich total. Das glaubt mir kaum einer, wo ich doch als Lehrerin ständig organisieren musste und meine Hauptaufgabe als stellvertretende Schulleiterin die Organisation der Schule war. Und dann sollte ich nicht in der Lage sein, zum Beispiel Kuchen mitzubringen? Es war ja nicht nur der Kuchen alleine - selbstgebacken, gekauft, beim Bäcker vorbestellt oder vielleicht doch besser ein Obstkorb? -, es mussten auch Teller und Kuchengabeln organisiert werden. Dazu vielleicht noch O-Saft? Diese Vorbereitungen bereiteten mir schon Tage vorher schlaflose Nächte.

Weiter ging es dann im Privaten. Zum Geburtstagskaffee einladen? Und wieder die gleichen Probleme: Was anbieten? Wie die Kaffeetafel decken? HORROR!!

Wie froh ich war und bin, wenn der Tag vorbei ist. Mir wäre es am liebsten, keiner würde meinen Geburtstag kennen und es wäre ein Tag wie jeder andere. Oder wenn ich mich an dem Tag einfach unsichtbar machen könnte.


13. September 2021

"Zu nichts zu gebrauchen, unbrauchbar"

Diese Wörter habe ich in dem Buch "Die Welt da drinnen" von Helga Schubert,  das gerade neu erschienen ist (Originalausgabe 2003), unterstrichen - und noch einige mehr. Schubert zeichnet die Schicksale von 179 Patient*innen der Schweriner Nervenklinik nach, die 1941 im Rahmen der nationalsozialistischen Euthanasie als "lebensunwert" ermordet worden sind. Sie hat ihre Akten, die bis 1990 in der ehemaligen DDR unter Verschluss gehalten waren, gelesen und rekonstruiert daraus das Geschehen. Gleichzeitig schildert sie auch ihre eigenen Gefühle und wie sie das, was sie lesen musste, verarbeiten konnte. Schubert, geb. 1940 in Berlin, hat als Psychotherapeutin gearbeitet und ist selbst psychisch erkrankt gewesen: "[...] in manchen [der Patient*innen, Anm. von mir] habe ich etwas von mir selbst wiedererkannt und war heilfroh, dass ich jetzt lebe und nicht damals einen Psychiater brauchte." (S. 164)

Ich habe das Buch noch nicht ganz zu Ende gelesen, ich kann es nur kapitelweise lesen und muss es immer wieder zur Seite legen, um das Gelesene verarbeiten zu können. Wie Schubert bin ich froh, nicht in der damaligen Zeit gelebt zu haben. Asperger veröffentlichte seine Habilitation über Kinder mit eigenwilligem und einzelgängerischem Verhalten erst 1943, Kanner seinen Aufsatz über Autismus, der Grundlage für die Diagnose frühkindlicher Autismus wurde, ebenfalls erst 1943. Die Diagnose Autismus gab es also zur Zeit des Euthanasieprogramms der Nationalsozialisten noch nicht. Der Begriff "Autismus"/"autistisch" hingegen war durch Eugen Bleuler bereits 1911 bekannt geworden. Er taucht auch in einer Akte der Patient*innen der Schweriner Nervenanstalt auf. Ein Arzt bescheinigte der Patientin Amalie ein "ruhiges autistisches Verhalten" (S. 136), was er blau unterstrichen hatte. Blau, so vermutet Schubert, bedeutete etwas Positives, das gegen eine Ermordung sprach, während rot für den Abtransport zur Tötung stand. Autistisch hatte hier also einen positiven Beiklang, der nach 1943 verloren gehen sollte. Genutzt hat es Amalie nicht, ein anderer Arzt erstellte eine sogenannte "Sippentafel" und führte akribisch auf, dass mehrere Familienmitglieder "angeboren schwachsinnig" seien. Diese Notizen wurden rot unterstrichen.

Mich beschäftigen diese Patient*innenakten und die dahinter stehenden Schicksale sehr. Was wäre gewesen, wenn Asperger und Kanner früher gelebt und ihre Schriften beispielsweise bereits Anfang des Jahrhunderts erschienen wären, wenn es also die Diagnose Autismus bereits gegeben hätte? Wie wäre dann unterschieden worden in "lebenswert" und "lebensunwert"? Wovon wäre es abhängig gewesen, blaue oder rote Unterstreichungen zu erhalten? Auf einmal wird mir bewusst, dass mein (Über)Leben in der Zeit von der Einschätzung und Akribie der Psychiater*innen abhängig gewesen wäre. Das ist knapp 100 Jahre her und doch so nah!

Für die Diagnose Autismus gibt es keinen Bluttest oder eine Röntgenaufnahme wie bei einem Beinbruch. Sie wird aufgrund verschiedener Tests und aufgrund der Einschätzung des/der Beurteilenden gestellt. Ein Diagnosekriterium von Asperger, jenes der Funktionalität in der Gemeinschaft, gilt auch heute noch. So heißt es in der ICD 11: Autist*innen werden den sozialen Anforderungen nicht gerecht ("when social demands exceed limited capacaties"), ihr Nichtfunktionieren ist in allen Settings beobachtbar ("Deficits are sufficiently severe to cause impairment [...] and are usuallay a persavive feature of the individual's functioning observable in all settings [...]"). Die Formulierungen beängstigen mich, weil die Symptome mit einem sozialen Funktionieren verbunden werden, einem Funktionieren bzw. Nichtfunktionieren in der Gesellschaft. Das finde ich gefährlich, weil hier eine Wertung stattfindet, die in einem Diagnosemanual nicht vorgenommen werden darf! Dieses in der nationalsozialistischen Zeit geprägte Postulat bestimmt bis heute die Autismusbilder und das Denken über Autismus, sei es, dass sie unreflektiert weitergegeben werden oder dass versucht wird, durch Hervorhebung der autistischen Stärken einen gesellschaftlichen Nutzen zu generieren. Asperger spricht vom "Versagen an der Gemeinschaft", das in einigen Fällen aber "kompensiert" werden könne durch "besondere Originalität des Denkens und Erlebens, die oft auch zu besonderen Leistungen im späteren Leben führen" (Asperger 1943 in seiner Habilitationsschrift, S. 9).

Um Leben und Tod geht es heute nicht mehr, aber um den Nutzen für die Gesellschaft. Um lebenswerte und lebensunwerte Gestaltung der Lebensumstände autistischer Menschen durch die Beurteilung ihres Umfelds, durch das Gewähren von Unterstützung und Hilfen, durch das Zulassen und Akzeptieren ihres Anders-Seins. Die soziale/gesellschaftliche Nützlichkeitsdebatte wird in der Beschreibung anderer Krankheiten nicht geführt. Mir bereitet sie Angst. Angst vor allem, weil sie bis heute andauert. Wo wird sie uns noch hinführen?

16. August 2021

Zurück aus der Sommerpause

Die Sommerpause von vier Wochen ist vorbei und der erste Newsletter wird geschrieben. Die Pause war wirklich nötig gewesen. Ich befand mich schon länger wieder in der Überforderung, die sich dadurch zeigt, dass ich nach und nach immer tiefer in "mein" schwarzes Loch steige, bis ich den Halt verliere und ganz darin untergehe. Ich bemerke das nur leider nicht immer, nehme das nicht wahr und mache einfach weiter, bis es nicht mehr geht. Das schwarze Loch ist meine Depression. Ich weiß inzwischen durch die vielen gemachten Erfahrungen, dass ich aus diesem Loch wieder herauskomme. Der Sog der suizidalen Gedanken ist nicht mehr so stark. Es ist aber trotzdem jedes Mal ein neuer Kampf und eine neue Anstrengung. Besser ist es, wenn ich wahrnehme, dass ich mich überfordere und dann entsprechend "runterfahre". Der Zustand der Lähmung, des Nichts-Tuns ist der gleiche wie bei der Depression, nur die Gefühle sind dann andere. Ich akzeptiere, dass mir mein Körper und mein autistisches Ich signalisieren: Du brauchst Rückzug! Das fällt mir halt immer noch sehr schwer.


 
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