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01.12.2021

Adventskalender-Special 2021

24 kurze (versprochen!) Podcast-Folgen: 24 Denk-Anstöße aus autobiografischen Büchern autistischer Menschen und meine Gedanken dazu.

Ich möchte betonen: der Adventskalender ist keine Werbeshow! Die Bücher habe ich mir alle selbst zugelegt und selbst ausgewählt. Ich bekomme dafür nichts! Als ich meine Diagnose erhalten habe, war ich selbst auf der Suche nach Büchern von Autist*innen, weil ich mich da am besten wiedergefunden habe, mein autistisches Sein wurde in ihnen konkret und greifbar, nachvollziehbar. Ich kaufe fast jede Neuerscheinung, weil mich die Lebensläufe und Erfahrungen anderer Autist*innen sehr interessieren (ich finde Biografien insgesamt wahnsinnig spannend!). Bücher lese ich immer mit einem Bleistift in der Hand und markiere mir die Stellen, die mich berühren, die mich anregen, weiterzudenken. Und so habe ich aus jedem Buch eine Stelle ausgesucht, die ich mit Ihnen teilen möchte. Vielleicht regt sie ja auch Sie zum Nachdenken an, berührt Sie, macht Sie froh oder auch traurig.

26.11.2021

Ich bin mütend: Corona und kein Ende in Sicht... "Es muss jetzt etwas getan werden!" Ich kann es nicht mehr hören! Wer oder was hindert mich, das zu tun, was nötig ist, um eine Übertragung zu verhindern?!

Eine spontane und ungeplante Podcast-Folge nach der Aussage unseres Noch-Gesundheitsministers, dass jetzt gehandelt werden müsse. Wer oder was hat ihn und die anderen Politiker*innen davon abgehalten, etwas zu machen? Aber das wäre zu einfach. Jede und Jeder selbst trägt eine Verantwortung, die wir nicht abgeben oder delegieren können. Jede und jeder Einzelne trägt durch das eigene Verhalten dazu bei, ob sich das Virus verbreiten kann oder nicht. Wie war das nochmal mit Abstand, Maske tragen, Kontakte reduzieren, Massenveranstaltungen meiden, enges Beisammensein meiden usw.? Und wie wäre es mit Impfen? Wir haben es selbst in der Hand und können uns nicht "wegducken"!

Den möglichen Shitstorm durch meine mütende (wütend und müde) Folge nehme ich gerne in Kauf. Denn ich kann es nicht mehr hören: Es muss jetzt etwas getan werden! Na dann los, machen Sie etwas und schieben Sie die Verantwortung nicht auf andere. Ach ja, liebe Politiker*innen, es wäre schön, wenn Sie in dieser Hinsicht endlich einmal ein gutes Vorbild sein könnten, dann würde es uns "Volk" nämlich einfacher fallen, das zu tun, was nötig ist, zu tun ist! Danke.

Hier der Link zur Folge:

https://podcasts.apple.com/us/podcast/ich-bin-m%C3%BCtend-corona-und-kein-ende-in-sicht-es-muss/id1552554180?i=1000543137541

19. November 2021

ICF-basierter Fragebogen für Menschen im Autismus-Spektrum zur Analyse ihrer Ressourcen und Beeinträchtigungen sowie eines möglichen Leidensdrucks 

Die ICF ist die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit, entwickelt und herausgegeben von der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Sie ist sozusagen das Gegenstück zur ICD (Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme) der WHO.

Die ICD listet Krankheiten auf, kategorisiert sie und versieht sie mit einem Code, der für das Gesundheitswesen bindend ist, Asperger-Autismus hat z.B. den Code F84.5. In der noch nicht in Deutschland gültigen elften Version (angekündigt ist sie für Januar 2022) werden die bisherigen Unterteilungen in der Autismus-Spektrum-Störung zusammengefasst werden. Mit Hilfe der ICF wird hingegen der individuelle Gesundheitszustand einer Person erfasst, um beschreiben zu können, wie es z.B. einem autistischen Menschen ganz konkret im Alltag geht, über welche Ressourcen er verfügt oder ob er Unterstützung benötigt. Dies kann über die Klassifikation der ICD nicht erfasst werden, denn dort wird die Krankheit über Diagnosekriterien, die naturgemäß einen defizitären Blick beinhalten, beschrieben. Gerade deswegen fühlen sich viele autistische Menschen unverstanden und auf ihre vermeintliche „Störung“ reduziert.

Der Ansatz der ICF umfasst alle Lebensbereiche, nicht nur den Körper und seine Funktionsfähigkeit. Sie betrachtet auch das Lebensumfeld und den schwer fassbaren Bereich der Haltung der Umwelt. Gerade dieser beeinflusst das Empfinden von Autist*innen.

Es werden die Ressourcen und Beeinträchtigungen erfasst. Die Analyse kann Grundlage sein, die gegenwärtige Situation einzuschätzen und dazu führen, Ressourcen gezielter zu nutzen und/oder Unterstützungen/Hilfen besser formulieren zu können. Sie kann als ein Teil der Psychoedukation den Prozess, sich selbst besser zu verstehen, unterstützen und eine Hilfe sein, anderen Menschen sein autistisches Sein zu erklären.

Die Zusammenhänge von körperlichen/psychischen Stärken/Beeinträchtigungen, Aktivitäten und Teilhabe, Umweltfaktoren und personenbezogenen Faktoren werden darstellbar. Somit kann aufgezeigt werden, dass diese Bereiche miteinander zusammenhängen und eine Veränderung in einem Bereich auch immer zu einer Veränderung in den anderen Bereichen führen wird.

Der Blickwinkel verändert sich: Weg von der rein defizitorientierten Kategorisierung der Diagnose nach ICD hin zu einem ganzheitlichen Bild des autistischen Menschen. Es wird ihm kein vorgefertigtes Bild „übergestülpt“, sondern seine persönliche und eigene Sichtweise rückt in den Mittelpunkt.

Überarbeitungen des ausführlichen Core Sets für Autismus durch mich: 

Übersetzung der „technokratischen“ Sprache in „Ich“-Aussagen, um die Ich-Perspektive der ausfüllenden Person, den personenzentrierten Ansatz zu betonen.

Übersetzung der Fachsprache in einfache Sprache, soweit dies möglich ist.

Ergänzung des ursprünglichen Core Sets um die Möglichkeit, nicht nur das Ausmaß einer möglichen Beeinträchtigung anzugeben, sondern auch Stärken zu bestimmen und zu gewichten sowie einen eventuellen Leidensdruck zu erfassen. Förderfaktoren werden in der Ursprungsfassung nur in der Komponente „Umweltfaktoren“ abgefragt. Der Blick auf einen möglichen Leidensdruck fehlt in der ICF gänzlich.

Aufgliederung der Beschreibungen in ihre einzelnen Teilaspekte, um eine differenziertere Einschätzung vornehmen zu können. Formulierung möglichst eindeutiger und stimmiger Aussagen, die in der ursprünglichen Beschreibung nicht immer gegeben ist und die besonders autistischen Menschen die Bearbeitung erschwert.

Den Arbeitsbogen mit einer ausführlichen Beschreibung und Anleitung, die Vorlage für die Auswertung der Ergebnisse des Arbeitsbogens sowie ein Beispiel stehen im Bereich "Downloads" zur freien Verwendung zur Verfügung.

06. Oktober 2021

Geburtstag

Was bedeutet euch euer Geburtstag? Ist es ein Feiertag oder ist er eher einer der schlimmsten Tage des Jahres?

Für mich gehört mein Geburtstag zu der Kategorie "schlimmster Tag des Jahres". Das hat unterschiedliche Gründe.

Mein Geburtstag überfordert mich. Ich weiß nicht, wie ich auf die Glückwünsche reagieren soll. Was macht man dann? Antwortet man überhaupt? Und wenn ja, was? Jede Nachricht auf Facebook, über WhatsApp oder per SMS, als Nachricht auf dem Anrufbeantworter und seltener auch als Brief löst bei mir Panik aus. Ich muss darauf reagieren. So geht der ganze Tag dahin, mit regelmäßig aufkommender Panik. Inzwischen habe ich einen Standardspruch, den ich benutze: "Vielen Dank für deine Glückwünsche zu meinem Geburtstag." Den habe ich von einer ehemaligen Kollegin "geklaut". Ich denke mir, wenn sie, die über eine hohe Sozialkompetenz verfügt, so reagiert, wird es richtig sein.

Als ich noch im Schuldienst war, war die Angst vor meinem Geburtstag noch größer. Ich konnte ja nicht schriftlich reagieren und über die Reaktion nachdenken, sondern musste spontan in der Situation eine Reaktion zeigen. Den ganzen Schultag über konnte jemand um die Ecke kommen und mir gratulieren. Das war Stress pur! Ganz schlimm war es, wenn meine Klasse wusste, dass ich Geburtstag habe. Die Schüler*innen haben sich meist etwas sehr Schönes überlegt, mich überrascht. Das waren ganz tolle Ideen und Gesten, die mir zeigten, dass wir ein gutes Verhältnis hatten. Aber dann warteten 30 Augenpaare gespannt darauf, wie ich reagieren würde. Schweißausbrüche, Herzrasen: Was nun? Ich freute mich, sehr sogar, aber ich konnte es nicht zeigen. Und gleichzeitig verfiel ich in Panik! Ich überbrückte die Situation dann damit, dass ich die Schokoriegel, die ich dabei hatte, verteilte und den Klassensprecher*innen die Leitung der Stunde übergab, die dann verschiedene Spiele organisierten.

A propos: Auch im Kollegium musste ich "eine Runde schmeißen". HILFE!! Das überforderte mich total. Das glaubt mir kaum einer, wo ich doch als Lehrerin ständig organisieren musste und meine Hauptaufgabe als stellvertretende Schulleiterin die Organisation der Schule war. Und dann sollte ich nicht in der Lage sein, zum Beispiel Kuchen mitzubringen? Es war ja nicht nur der Kuchen alleine - selbstgebacken, gekauft, beim Bäcker vorbestellt oder vielleicht doch besser ein Obstkorb? -, es mussten auch Teller und Kuchengabeln organisiert werden. Dazu vielleicht noch O-Saft? Diese Vorbereitungen bereiteten mir schon Tage vorher schlaflose Nächte.

Weiter ging es dann im Privaten. Zum Geburtstagskaffee einladen? Und wieder die gleichen Probleme: Was anbieten? Wie die Kaffeetafel decken? HORROR!!

Wie froh ich war und bin, wenn der Tag vorbei ist. Mir wäre es am liebsten, keiner würde meinen Geburtstag kennen und es wäre ein Tag wie jeder andere. Oder wenn ich mich an dem Tag einfach unsichtbar machen könnte.


13. September 2021

"Zu nichts zu gebrauchen, unbrauchbar"

Diese Wörter habe ich in dem Buch "Die Welt da drinnen" von Helga Schubert,  das gerade neu erschienen ist (Originalausgabe 2003), unterstrichen - und noch einige mehr. Schubert zeichnet die Schicksale von 179 Patient*innen der Schweriner Nervenklinik nach, die 1941 im Rahmen der nationalsozialistischen Euthanasie als "lebensunwert" ermordet worden sind. Sie hat ihre Akten, die bis 1990 in der ehemaligen DDR unter Verschluss gehalten waren, gelesen und rekonstruiert daraus das Geschehen. Gleichzeitig schildert sie auch ihre eigenen Gefühle und wie sie das, was sie lesen musste, verarbeiten konnte. Schubert, geb. 1940 in Berlin, hat als Psychotherapeutin gearbeitet und ist selbst psychisch erkrankt gewesen: "[...] in manchen [der Patient*innen, Anm. von mir] habe ich etwas von mir selbst wiedererkannt und war heilfroh, dass ich jetzt lebe und nicht damals einen Psychiater brauchte." (S. 164)

Ich habe das Buch noch nicht ganz zu Ende gelesen, ich kann es nur kapitelweise lesen und muss es immer wieder zur Seite legen, um das Gelesene verarbeiten zu können. Wie Schubert bin ich froh, nicht in der damaligen Zeit gelebt zu haben. Asperger veröffentlichte seine Habilitation über Kinder mit eigenwilligem und einzelgängerischem Verhalten erst 1943, Kanner seinen Aufsatz über Autismus, der Grundlage für die Diagnose frühkindlicher Autismus wurde, ebenfalls erst 1943. Die Diagnose Autismus gab es also zur Zeit des Euthanasieprogramms der Nationalsozialisten noch nicht. Der Begriff "Autismus"/"autistisch" hingegen war durch Eugen Bleuler bereits 1911 bekannt geworden. Er taucht auch in einer Akte der Patient*innen der Schweriner Nervenanstalt auf. Ein Arzt bescheinigte der Patientin Amalie ein "ruhiges autistisches Verhalten" (S. 136), was er blau unterstrichen hatte. Blau, so vermutet Schubert, bedeutete etwas Positives, das gegen eine Ermordung sprach, während rot für den Abtransport zur Tötung stand. Autistisch hatte hier also einen positiven Beiklang, der nach 1943 verloren gehen sollte. Genutzt hat es Amalie nicht, ein anderer Arzt erstellte eine sogenannte "Sippentafel" und führte akribisch auf, dass mehrere Familienmitglieder "angeboren schwachsinnig" seien. Diese Notizen wurden rot unterstrichen.

Mich beschäftigen diese Patient*innenakten und die dahinter stehenden Schicksale sehr. Was wäre gewesen, wenn Asperger und Kanner früher gelebt und ihre Schriften beispielsweise bereits Anfang des Jahrhunderts erschienen wären, wenn es also die Diagnose Autismus bereits gegeben hätte? Wie wäre dann unterschieden worden in "lebenswert" und "lebensunwert"? Wovon wäre es abhängig gewesen, blaue oder rote Unterstreichungen zu erhalten? Auf einmal wird mir bewusst, dass mein (Über)Leben in der Zeit von der Einschätzung und Akribie der Psychiater*innen abhängig gewesen wäre. Das ist knapp 100 Jahre her und doch so nah!

Für die Diagnose Autismus gibt es keinen Bluttest oder eine Röntgenaufnahme wie bei einem Beinbruch. Sie wird aufgrund verschiedener Tests und aufgrund der Einschätzung des/der Beurteilenden gestellt. Ein Diagnosekriterium von Asperger, jenes der Funktionalität in der Gemeinschaft, gilt auch heute noch. So heißt es in der ICD 11: Autist*innen werden den sozialen Anforderungen nicht gerecht ("when social demands exceed limited capacaties"), ihr Nichtfunktionieren ist in allen Settings beobachtbar ("Deficits are sufficiently severe to cause impairment [...] and are usuallay a persavive feature of the individual's functioning observable in all settings [...]"). Die Formulierungen beängstigen mich, weil die Symptome mit einem sozialen Funktionieren verbunden werden, einem Funktionieren bzw. Nichtfunktionieren in der Gesellschaft. Das finde ich gefährlich, weil hier eine Wertung stattfindet, die in einem Diagnosemanual nicht vorgenommen werden darf! Dieses in der nationalsozialistischen Zeit geprägte Postulat bestimmt bis heute die Autismusbilder und das Denken über Autismus, sei es, dass sie unreflektiert weitergegeben werden oder dass versucht wird, durch Hervorhebung der autistischen Stärken einen gesellschaftlichen Nutzen zu generieren. Asperger spricht vom "Versagen an der Gemeinschaft", das in einigen Fällen aber "kompensiert" werden könne durch "besondere Originalität des Denkens und Erlebens, die oft auch zu besonderen Leistungen im späteren Leben führen" (Asperger 1943 in seiner Habilitationsschrift, S. 9).

Um Leben und Tod geht es heute nicht mehr, aber um den Nutzen für die Gesellschaft. Um lebenswerte und lebensunwerte Gestaltung der Lebensumstände autistischer Menschen durch die Beurteilung ihres Umfelds, durch das Gewähren von Unterstützung und Hilfen, durch das Zulassen und Akzeptieren ihres Anders-Seins. Die soziale/gesellschaftliche Nützlichkeitsdebatte wird in der Beschreibung anderer Krankheiten nicht geführt. Mir bereitet sie Angst. Angst vor allem, weil sie bis heute andauert. Wo wird sie uns noch hinführen?

16. August 2021

Zurück aus der Sommerpause

Die Sommerpause von vier Wochen ist vorbei und der erste Newsletter wird geschrieben. Die Pause war wirklich nötig gewesen. Ich befand mich schon länger wieder in der Überforderung, die sich dadurch zeigt, dass ich nach und nach immer tiefer in "mein" schwarzes Loch steige, bis ich den Halt verliere und ganz darin untergehe. Ich bemerke das nur leider nicht immer, nehme das nicht wahr und mache einfach weiter, bis es nicht mehr geht. Das schwarze Loch ist meine Depression. Ich weiß inzwischen durch die vielen gemachten Erfahrungen, dass ich aus diesem Loch wieder herauskomme. Der Sog der suizidalen Gedanken ist nicht mehr so stark. Es ist aber trotzdem jedes Mal ein neuer Kampf und eine neue Anstrengung. Besser ist es, wenn ich wahrnehme, dass ich mich überfordere und dann entsprechend "runterfahre". Der Zustand der Lähmung, des Nichts-Tuns ist der gleiche wie bei der Depression, nur die Gefühle sind dann andere. Ich akzeptiere, dass mir mein Körper und mein autistisches Ich signalisieren: Du brauchst Rückzug! Das fällt mir halt immer noch sehr schwer.


 
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